À propos de nous

À propos de l'Association

En 1987, le parent inquiet d’un enfant atteint d’anémie aplasique a fondé l’Association familiale de l’anémie aplasique de l’Ontario. L’un des tout premiers objectifs de l’association était de militer pour la création d’un registre national de donneurs de moelle osseuse au Canada. Aujourd’hui, l’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie est un organisme national enregistré et constitué en vertu de la loi fédérale, dont l’objectif ambitieux est de fournir un réseau de soutien intégré pour chaque patient, proche, ami et professionnel de la santé canadien touché par l’anémie aplasique, la myélodysplasie ou l’HPN.

Dirigé par un conseil d’administration composé de bénévoles et une équipe distinguée de conseillers médicaux des quatre coins du Canada, l’Association regroupe plusieurs sections provinciales. Elle peut compter sur la générosité de donateurs et de bénévoles, y compris celle des coordonnateurs des sections, pour offrir une vaste gamme de programmes et de services indispensables à la population qu’elle dessert.

Programmes et services

  • Soutien téléphonique et par courriel
  • Matériel éducatif
  • Bulletin trimestriel
  • Réunions des groupes de soutien locaux
  • Journée éducative annuelle pour les patients
  • Subventions pour la recherche médicale et l’éducation
  • Promotion des programmes de la Société canadienne du sang et du Registre des donneurs de moelle osseuse

Conseil d'administration

Gwen Barry

SECRÉTAIRE, NOUVELLE-ÉCOSSE

Marilynne Convey

COLOMBIE-BRITANNIQUE

Vivian Do

TRÉSORIÈRE, ONTARIO

Jennifer Garvey

NOUVELLE-ÉCOSSE

Haydn Liang

PRÉSIDENTE, ONTARIO

Ashley Oakes

VICE-PRÉSIDENTE, COLOMBIE-BRITANNIQUE

Christine Pappas

ONTARIO

Sanjeev Parmar

ALBERTA

Jesse Prager

ONTARIO

Pam Wishart

COLOMBIE-BRITANNIQUE

Conseillers médicaux

Dr. S. Couban

CENTRE DES SCIENCES DE LA SANTÉ QEII, HALIFAX

Dr. Y. Dror

HÔPITAL POUR ENFANTS MALADES DE TORONTO

Dr. L. Larratt

HÔPITAL DE L’UNIVERSITÉ DE L’ALBERTA, EDMONTON

Dr. Heather Leitch

HÔPITAL ST. PAUL, VANCOUVER

Dr. K. Schultz

HÔPITAL POUR ENFANT DE LA C.-B., VANCOUVER

Dr. John Storring

CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL, MONTRÉAL

Dr. R. Wells

CENTRE DES SCIENCES DE LA SANTÉ SUNNYBROOK, TORONTO

Groupes de soutien provinciaux

La Colombie-Britannique peut compter sur un petit groupe de bénévoles engagés. Chaque année, plusieurs réunions sont organisées; des conférenciers y présentent des exposés sur des sujets d’intérêt pour les patients atteints d’insuffisances médullaires.
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Le groupe de l’Alberta travaille avec les collectivités locales pour venir en aide aux familles et aux patients touchés par l’anémie aplasique, les syndromes myélodysplasiques (SMD) et l’HPN en distribuant du matériel éducatif et en organisant des collectes de fonds.

Nous reconnaissons le besoin d’entraide des patients et de leurs proches touchés par ces maladies et sommes en mesure de les mettre en contact avec des pairs aidants qui connaissent bien leur situation pour l’avoir eux-mêmes vécue et qui sont prêts à échanger avec eux et à les soutenir dans leur périple.
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L’Ontario tient régulièrement des réunions de groupes de soutien à Toronto, Hamilton, Waterloo, London, Oshawa et Ottawa pour les patients et leurs proches touchés par la myélodysplasie, l’anémie aplasique et l’HPN et leurs proches.
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Des réunions ont lieu 2 ou 3 fois par année au Québec. Ces rencontres sont en français.
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Le groupe de soutien de l’Atlantique se réunit normalement le dernier mercredi de chaque mois, sauf en juillet et en août, de 15 h 00 à 17 h 00. Nos réunions ont lieu à l’Hôtel Atlantica sur la rue Robie.
Si vous avez besoin de plus de renseignements ou si Halifax est trop loin pour vous, contactez-nous et nous essaierons de trouver quelqu’un dans votre région avec qui vous pourrez parler.

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