Questions and Answers about our Patient Support Group Meetings

What will I get out of a patient support group meeting?
Many of our patient support group meetings feature a speaker, usually a health care professional. They speak on many different topics relevant to patients living with bone marrow failure diseases. Sometimes, this may include information about new treatments, clinical trials or research results.
In addition, support group meetings always include an opportunity to talk with other patients. Many people find it useful to talk to others who can relate to their health care challenges and share potential solutions or coping strategies.
Finally, our patient support group meetings also include a resource table where you can pick up brochures, information booklets, and resources related to aplastic anemia, myelodysplasia and PNH.

Is this similar to a group therapy session?
No, our patient support group meetings are not therapy sessions. They are peer support meetings, facilitated by an AAMAC staff person, not by a therapist. However, many attendees find the meetings supportive and therapeutic.

How many people usually attend?
Most meeting consist of 5-10 patients and the facilitator and speaker.

Will I learn anything new about my condition?
This depends on the content of the meeting and the degree of knowledge you already have about your condition. Most people learn something new just by talking with others who have a similar condition.

I’m not comfortable talking in groups. Can I still attend?
Yes. There is no pressure to speak at meetings other than to introduce yourself. There is also time for one-on-one mingling at the start and end of each meeting.

Do I have to attend regularly?
No. You can come regularly or occasionally, whatever suits you.

Why do I have to register in advance?
Advance registration ensures that we have enough people to make it worthwhile for the speaker. It also allows us to ensure we have adequate refreshments. However, if you make a last-minute decision to come, that is OK, too. Just check out website first to ensure the meeting is still going ahead.

Can I suggest a topic for a meeting?
Absolutely. Please email our office with any suggestions.

Is there any benefit to attending if I don’t have the disease that the speaker is addressing?
Yes, there is often overlap among the three diseases we support so some of the material may be applicable to you. Also, many patients benefit from talking to others who are coping with similar illnesses. Each meeting includes some time for discussion among the participants.

À propos de nous

À propos de l'Association

En 1987, le parent inquiet d’un enfant atteint d’anémie aplasique a fondé l’Association familiale de l’anémie aplasique de l’Ontario. L’un des tout premiers objectifs de l’association était de militer pour la création d’un registre national de donneurs de moelle osseuse au Canada. Aujourd’hui, l’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie est un organisme national enregistré et constitué en vertu de la loi fédérale, dont l’objectif ambitieux est de fournir un réseau de soutien intégré pour chaque patient, proche, ami et professionnel de la santé canadien touché par l’anémie aplasique, la myélodysplasie ou l’HPN.

Dirigé par un conseil d’administration composé de bénévoles et une équipe distinguée de conseillers médicaux des quatre coins du Canada, l’Association regroupe plusieurs sections provinciales. Elle peut compter sur la générosité de donateurs et de bénévoles, y compris celle des coordonnateurs des sections, pour offrir une vaste gamme de programmes et de services indispensables à la population qu’elle dessert.

Programmes et services

Soutien téléphonique et par courriel
Matériel éducatif
Bulletin trimestriel
Réunions des groupes de soutien locaux
Journée éducative annuelle pour les patients
Subventions pour la recherche médicale et l’éducation
Promotion des programmes de la Société canadienne du sang et du Registre des donneurs de moelle osseuse

Conseil d'administration

Gwen Barry

SECRÉTAIRE, NOUVELLE-ÉCOSSE

Marilynne Convey

COLOMBIE-BRITANNIQUE

Vivian Do

TRÉSORIÈRE, ONTARIO

Jennifer Garvey

NOUVELLE-ÉCOSSE

Haydn Liang

PRÉSIDENTE, ONTARIO

Ashley Oakes

VICE-PRÉSIDENTE, COLOMBIE-BRITANNIQUE

Christine Pappas

ONTARIO

Sanjeev Parmar

ALBERTA

Jesse Prager

ONTARIO

Pam Wishart

COLOMBIE-BRITANNIQUE

Conseillers médicaux

Dr. Y. Dror

HÔPITAL POUR ENFANTS MALADES DE TORONTO

Dr. Mary Margaret Keating

CENTRE DES SCIENCES DE LA SANTÉ QE2, HALIFAX

Dr. L. Larratt

HÔPITAL DE L’UNIVERSITÉ DE L’ALBERTA, EDMONTON

Dr. Heather Leitch

HÔPITAL ST. PAUL, VANCOUVER

Dr. K. Schultz

HÔPITAL POUR ENFANT DE LA C.-B., VANCOUVER

Dr. John Storring

CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL, MONTRÉAL

Dr. R. Wells

CENTRE DES SCIENCES DE LA SANTÉ SUNNYBROOK, TORONTO

Groupes de soutien provinciaux

Colombie britannique

La Colombie-Britannique tient régulièrement des réunions des groupes de soutien dans les districts Metro Vancouver et Thompson-Okanagan pour les patients affectés par la myélodysplasie, l’anémie aplasique et l’HPN, et leurs proches. Nous contacter pour plus de renseignements

Alberta

L’Alberta tient des régulièrement des réunions des groupes de soutien à Calgary et à Edmonton pour les patients affectés par la myélodysplasie, l’anémie aplasique et l’HPN, et leurs proches. Nous contacter pour plus de renseignements

Ontario

L’Ontario tient régulièrement des réunions de groupes de soutien à Toronto, Hamilton, Waterloo, London, Oshawa et Ottawa pour les patients et leurs proches touchés par la myélodysplasie, l’anémie aplasique et l’HPN et leurs proches. Nous contacter pour plus de renseignements

Quebec

Des réunions ont lieu 2 ou 3 fois par année au Québec. Ces rencontres sont en français. Nous contacter pour plus de renseignements

Atlantic

Le groupe de soutien de l’Atlantique se réunit normalement le dernier mercredi de chaque mois, sauf en juillet et en août, de 15 h 00 à 17 h 00. Nos réunions ont lieu à l’Hôtel Atlantica sur la rue Robie. Si vous avez besoin de plus de renseignements ou si Halifax est trop loin pour vous, contactez-nous et nous essaierons de trouver quelqu’un dans votre région avec qui vous pourrez parler.

Autres Provinces et Territoires

Nous contacter pour plus de renseignements

Bénévolat

Essais cliniques

Soutien aux patients