Mardi Je Donne 2019
Dr Heather Leitch « Je suis membre du Comité consultatif médical et scientifique de l'ACAAM depuis plusieurs années. J'ai été experte-conseil pour les stratégies d'accès aux médicaments, la révision des critères de demandes de subventions de recherche et la révision de projets. J'ai aussi participé aux Journées éducatives annuelles pour les patients comme conférencière et animatrice. Mes intérêts cliniques et scientifiques portent sur l'importance de la surcharge ferrique transfusionnelle dans les anémies acquises et son impact sur les résultats cliniques. Je suis heureuse de travailler avec l'ACAAM, je lui souhaite un très heureux 30e anniversaire et j’espère travailler avec elle encore pour l’aider à franchir les prochaines étapes. » | |
Fondation des infirmières et infirmiers du Canada « La FIIC tient à souligner le 30e anniversaire de l’ACAAM et lui adresse ses félicitations. Nous remercions l’ACAAM pour sa collaboration des 19 dernières années qui a aidé à fournir aux infirmières un très important soutien à la formation et à la recherche sur les soins aux patients et aux proches aux prises avec des insuffisances médullaires ». Christine Rieck Buckley, PDG, Fondation des infirmières et infirmiers du Canada. | |
Paul Simpson, gestionnaire national des relations avec les patients, Novartis Oncologie « Félicitations à l’ACAAM pour son 30e anniversaire au service des patients atteints d'anémie aplasique, de SMD et d’HPN au Canada! Nous sommes heureux d’être des partenaires et des collaborateurs de l’ACAAM pour le mieux-être de cette communauté de patients. » | |
Silvia Marchesin « J'aime croire que j'ai redonné de l'espoir et encouragé les patients pendant mes années de bénévolat à l’ACAAM. J'y ai également appris beaucoup, surtout de mon expérience au sein du conseil d’administration. » | |
Clara D'Abreu « Je suis devenue bénévole pour l’ACAAM après avoir participé à des réunions mensuelles de soutien aux patients. Quand j'ai reçu mon diagnostic de SMD en 2004, on m’a dit que c’était une maladie rare et les réunions m’ont mises en contact avec des gens comme moi. Je suis bénévole pour partager mon histoire avec d'autres patients qui viennent de recevoir leur diagnostic. J'aime rencontrer les patients et les réconforter à un moment stressant de leur vie. Une fois par mois, je tiens le stand d'information de l'ACAAM; les gens s’y arrêtent et se renseignent sur les maladies sanguines. C'est aussi l’occasion pour les patients atteints de SMD d’échanger avec moi et d’obtenir des conseils. Ça fait chaud au cœur de savoir qu'ils ne sont pas seuls. » | |
Joe MacDonald «En mai 2008, j'ai eu un diagnostic de SMD et en juillet 2008, j'ai appris l’existence de l’ACAAM; j'ai décidé de m’impliquer parce que je savais que ma famille et moi avions besoin de soutien pour nous y retrouver. L’ACAAM offre un soutien spécifique aux insuffisances médullaires. Elle est également une excellente ressource pour les proches qui veulent se renseigner le plus possible sur ces maladies rares. Grâce à l’ACAAM, ma famille et moi avons eu accès à de l’information, à des spécialistes, à la recherche, à des aidants et surtout à d’autres personnes qui luttent contre ces mêmes maladies. Nous avons réalisé que nous ne sommes pas seuls et j’en éprouve beaucoup de reconnaissance. » | |
Maureen O'Kill « Plusieurs membres de ma famille ont été affectés par le cancer du sang et les SMD. Face à de tels diagnostics, j'ai constaté qu’il est crucial d’avoir un appui solide en plus du traitement médical. Être bénévole au bureau de l’ACAAM est gratifiant : j'ai l’impression de soutenir même modestement un système qui propose de nombreuses ressources et services aux patients et à leurs proches. » | |
Caroline Laughlin « Tout a commencé à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto : un hématologue et 6 parents ont senti la nécessité de former une association pour les patients et leurs proches affectés par l’anémie aplasique. Trente ans plus tard, nous avons l’ACAAM, active d’un océan à l’autre : formation, collecte de fonds pour la recherche, appui au Registre national de la moelle osseuse et plus récemment, UniVie. Le succès de l’ACAAM vient des centaines de bénévoles qui ont offert leur temps et leurs talents pour venir en aide aux Canadiens affectés par ces maladies rares. Avec votre soutien financier, nous pouvons poursuivre notre mission et continuer de grandir. » |