Liens Utiles
Autres associations pour l’AA/SMD/HPN
- Aplastic Anemia & MDS International Foundation
- The Myelodysplastic Syndromes Foundation
- MarrowforumsMC est un groupe de forums de discussion à l’intention des personnes qui souffrent d’insuffisance médullaire. Sur le site Marrowforums, les patients, leurs proches et leurs aidants s’entraident par le biais de discussions et de partages. Les maladies sont rares, mais les patients et ceux qui les soignent ne sont pas seuls!
- MDS Alliance
- The Aplastic Anaemia Trust
- MDS Patient Message Board
- MDS UK Patient Support Group
- PNH On-Line Support Group
- PNH Research and Support Foundation
- Réseau HPN Canada
- Association québécoise d’HPN
- Société de leucémie et lymphome du Canada
Société canadienne du cancer - Répertoire des services à la communauté
Programmes pour les patients pédiatriques
Insuffisances médullaires/maladies du sang
Sang
Recherche
- Groupe pour les essais canadiens sur le cancerEn plus de la page accessible au public, à la rubrique essais cliniques, il y a une page pour les patients et les proches, qui explique le fonctionnement des essais cliniques.
- Essais canadiens sur le cancerEssais canadiens sur le cancer a été mis sur pied par le Partenariat canadien contre le cancer et ses partenaires pour aider les patients à se renseigner sur les essais cliniques en oncologie. Les essais sur les SMD (syndromes myélodysplasiques), comme l’essai MDS-CAN y sont énumérés, tout comme les essais sur l’AA (anémie aplasique) et l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne).
- National Cancer Institute (US) - Clinical Trials.Base de données interrogeable sur les essais cliniques aux États-Unis.
- US National Library of Medicine - Clinical TrialsClinicalTrials.gov est une base de données regroupant des études cliniques du monde entier financées à même des fonds privés et publics (en anglais seulement).
- La Société de leucémie et lymphome du Canada– Essais cliniquesComprendre les essais cliniques sur les cancers du sang (en anglais seulement)
- La Société de leucémie et lymphome du Canada– Essais cliniquesRenseignements généraux sur les essais cliniques
- PubMed Database.PubMed est un service de la U.S. National Library of Medicine qui inclut plus de 17 millions de citations tirées de MEDLINE et d’autres revues scientifiques provenant d’articles biomédicaux depuis les années 1950.
- Current Oncology.Base de données interrogeable sur les essais cliniques aux États-Unis.
- Réseau canadien des survivants du cancerRessources sur la politique de fixation des prix des médicaments au Canada
- Réseau canadien des survivants du cancerActivité de formation sur la politique de fixation des prix des médicaments pour les associations de patients
Vidéos de l'American Journal of Managed Care – Un comité d'experts discute de la nature complexe des syndromes myélodysplasiques et de leurs sous-classifications. (En anglais seulement)
- AJMC - Oral Therapy Considerations for the Management of Myelodysplastic Syndromes (MDS) - Episode 1Understanding the Nature of Myelodysplastic Syndromes
- AJMC - Oral Therapy Considerations for the Management of Myelodysplastic Syndromes (MDS) - Episode 2Approaching Patient and Caregiver Education on Myelodysplastic Syndromes
- AJMC - Oral Therapy Considerations for the Management of Myelodysplastic Syndromes (MDS) - Episode 3Identifying Myelodysplastic Syndromes Subtypes
- AJMC - Oral Therapy Considerations for the Management of Myelodysplastic Syndromes (MDS) - Episode 4Educating Patients and Caregivers on MDS Subtypes
- AJMC - Oral Therapy Considerations for the Management of Myelodysplastic Syndromes (MDS) - Episode 5Gaps in the Diagnosis and Treatment of Myelodysplastic Syndromes