HPN – Lancement de la campagne pour le mois des maladies rares

QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES?
La journée des maladies rares fait partie d’une campagne de sensibilisation internationale officielle aux maladies rares qui se tient chaque année le dernier jour de février. L’objectif principal de la campagne est de mieux faire connaître au grand public et aux décideurs les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

L’HPN est une insuffisance médullaire ultra-rare caractérisée par une destruction des globules rouges. Normalement, les globules rouges sont protégés contre le système immunitaire de l’organisme par une enveloppe de protéines. En présence d’HPN, l’enveloppe de protéines est manquante. Il faut parfois du temps pour obtenir un diagnostic d’HPN en raison de sa rareté. Pour les patients et pour les médecins, il est essentiel de mieux faire connaître la maladie.

Lancement de la campagne pour le mois des maladies rares – HPN!

Cliquez ici pour le site Web de la campagne

Cliquez ici pour l’article en version numérique – Pourquoi est-il important de reconnaître les signes des maladies rares du sang, qui inclut une contribution de notre directrice générale, Cindy Anthony.