{"id":3390,"date":"2021-05-20T13:31:45","date_gmt":"2021-05-20T17:31:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aamac.ca\/?p=3390"},"modified":"2021-06-02T16:38:21","modified_gmt":"2021-06-02T20:38:21","slug":"global-pnh-patient-registry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/global-pnh-patient-registry\/","title":{"rendered":"Registre mondial de  patients atteints d\u2019HPN"},"content":{"rendered":"<p>L&rsquo;<a href=\"https:\/\/www.aamds.org\/\">Aplastic Anemia and MDS International Foundation<\/a> (<strong>AAMDSIF<\/strong>) et la <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/\">National Organization for Rare Disorders<\/a> (<strong>NORD<\/strong><sup>\u00ae<\/sup>) ont lanc\u00e9 la plus grande \u00e9tude au monde sur l\u2019h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (<em><strong>HPN<\/strong><\/em>).<\/p>\n<p>Cette nouvelle \u00e9tude, intitul\u00e9e Global PNH Patient Registry*, cr\u00e9e une plateforme pour les patients du monde entier afin qu&rsquo;ils partagent des renseignements sur leur exp\u00e9rience de l\u2019HPN. En r\u00e9unissant les donn\u00e9es sur le plus grand nombre possible de personnes affect\u00e9es, l&rsquo;\u00e9tude servira de ressource internationale pour les chercheurs qui souhaitent am\u00e9liorer la vie de ces patients.<\/p>\n<p>Pour faire conna\u00eetre l\u2019HPN et encourager la participation \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude, l\u2019AAMDSIF et ses partenaires communautaires travaillent en collaboration avec NORD pour rejoindre la communaut\u00e9 des patients, qui, aux \u00c9tats-Unis seulement, compte de 400 \u00e0 500 nouveaux diagnostics chaque ann\u00e9e. \u00ab Notre objectif est d\u2019inscrire le plus grand nombre de patients, ou leurs parents\/tuteurs l\u00e9gaux, \u00bb affirme Janice Frey-Angel, PDG de l&rsquo;AAMDSIF. \u00ab La r\u00e9ussite du registre d\u00e9pendra de la participation de la communaut\u00e9 \u00e9largie. \u00bb<\/p>\n<p>L&rsquo;\u00e9tude Global PNH Patient Registry trace l&rsquo;histoire naturelle de la maladie en utilisant des questionnaires \u00e9lectroniques afin de recueillir des renseignements sur l\u2019exp\u00e9rience des patients et la progression de la maladie. O\u00f9 qu\u2019ils soient dans le monde, leurs patients ou leurs aidants\/tuteurs peuvent entrer leurs informations, ce qui facilite leur participation. Les donn\u00e9es sont anonymis\u00e9es et conserv\u00e9es de mani\u00e8re s\u00e9curitaire dans le Registre. L\u2019AAMDSIF peut partager les donn\u00e9es avec des personnes ou des institutions qui font de la recherche ou des essais cliniques, conform\u00e9ment aux directives du Comit\u00e9 de gouvernance de l\u2019\u00e9tude compos\u00e9 de chercheurs, de m\u00e9decins et de d\u00e9fenseurs des int\u00e9r\u00eats des patients.<\/p>\n<p>Pour plus de renseignements, visitez <a href=\"https:\/\/pnh.iamrare.org\/\">PNH.iamrare.org<\/a>.<\/p>\n<p><em>*L&rsquo;\u00e9tude Global PNH Patient Registry est une collaboration entre l\u2019AAMDSIF et NORD, qui b\u00e9n\u00e9ficie de l&rsquo;appui de partenaires de l\u2019industrie, Apellis Pharmaceuticals, Inc., Genentech, Inc. et BioCryst Pharmaceuticals, Inc.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;Aplastic Anemia and MDS International Foundation (AAMDSIF) et la National Organization for Rare Disorders (NORD\u00ae) ont lanc\u00e9 la plus grande \u00e9tude au monde sur l\u2019h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette nouvelle \u00e9tude, intitul\u00e9e Global PNH Patient Registry*, cr\u00e9e une plateforme pour les patients du monde entier afin qu&rsquo;ils partagent des renseignements sur leur exp\u00e9rience de l\u2019HPN. [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3390"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3390"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3390\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3390"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3390"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aamac.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3390"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}